FOTO: Bratři se narodili se vzácnou nemocí! Ve vesnici je lidé nenávidí

Indičtí bratři Ashfaq (11) a Mushtaq (8) Khanovi to ve svém krátkém životě nemají vůbec jednoduché. Narodili se s velmi vzácným onemocněním, které komplikuje celou řadu aspektů jejich každodenního života. Bohužel ještě ke všemu pocházejí z malé vesničky v zemědělské oblasti Indie, jejíž obyvatelstvo není příliš vzdělané. Dva zvláštní chlapci se proto dostali až na samý okraj společnosti.

Na světě existuje řada vzácných onemocnění, která, když se s nimi setká laik, mohou člověka pořádně vyvést z míry. Pokud se navíc jedná o nevzdělané indické vesničany, může být problém snadno na světě. Bratři Ashfaq (11) a Mushtaq (8) Khanovi pocházejí z vesnice Rampur v indickém regionu Madhya Pradesh a oba dva trpí od narození hypohidrotickou ektodermální dysplázií.

Díky této vzácné nemoci se chlapci v davu opravdu neztratí. Vypadají na první pohled velmi neobvykle. Mají podivné zuby, nemají řasy ani obočí a celý jejich obličej je poněkud deformovaný. Děti ve vesnici si s bratry Khanovými proto nikdy moc nehrály. Naopak je ve škole i mimo ni krutě šikanovaly.

Rozumnější však nebyli ani dospělí. Říkali chlapcům opice nebo duchové a dokonce se báli, že od nich jejich diagnózu chytnou. To samozřejmě není možné, jelikož se jedná o vrozené, dědičné onemocnění, které člověka postihuje již během vývoje v děloze matky.

Chlapci byli odsunuti na samý okraj společnosti. Nechtěli chodit do školy a dokonce se báli pokračovat ve svém vzdělání, protože se pro ně školní půda stala místem krutého teroru. Ani po vyučování však nebyli v bezpečí. Zavírali se doma a skrývali se za zdmi, aby na ně lidé nezírali.

Do toho bojovali se zdravotními problémy způsobenými nemocí. Rodina nemá ani základní vybavení, jako je lednička, větrák nebo mrazák. Jelikož nemají potní žlázy a jejich tělo se velmi snadno přehřívá, musí se každou půlhodinu polévat vodou. Rodiče se o ně navíc nemohou starat tak, jak by potřebovali, protože nemají peníze. I kdyby ovšem bylo peněz dost, v okolí chybí potřebná lékařská péče.

Všechno se změnilo, když se o chlapcích dozvěděla místní nezisková organizace a spolu s učiteli v místní škole uspořádala dva semináře pro vesničany, na kterých jim objasnila detaily o nemoci chlapců. Sousedé proto začínají chápat, že jim chlapci ničím neublíží.

Objevila se dokonce i záhadná dárkyně, která rodině nabídla stálý finanční příspěvek, který by jim umožnil zajistit synům potřebnou péči. Nezbývá než doufat, že se chlapcům povede aspoň trochu lépe.

Co je hypohidrotická ektodermální dysplázie

Jedná se o vzácné vrozené onemocnění, které postihuje zhruba jedno miminko ze 17 000. Ženy figurují jen jako přenašečky a je na nich znát jen minimum příznaků, jako například snížený počet zubů. Pokud má však přenašečka syna, bude chlapec nemocí zasažen.

Pacienti s touto diagnózou mají celou řadu vrozených abnormálií. Nemají řasy ani obočí a jejich vlasy jsou jen řídké a velmi jemné. Celkově moc ochlupení na těle nemají. Chybí jim také potní žlázy a jejich sliznice jsou vysušené, jejich pokožka je jemná a citlivá a tito lidé jsou velmi citliví na přehřátí.

Dosahují menšího vzrůstu, mívají méně zubů atypického tvaru a mají mezi nimi velké mezery. Jejich horní čelist bývá špatně vyvinuta, s čímž souvisí i časté rozštěpy patra. Pacienti trpí poruchami polykání (dysfagie), hlasovými poruchami (dysfonie), poruchami slzné a slinné sekrece, poruchami chuti a čichu, mají deformované uši, neobvyklou pigmentaci kolem úst a očí, jejich duševní vývoj může být opožděn a možné jsou i poruchy inteligence.

Galerie