Co je to ALS? Pacienti se vzácnou nemocí žijí většinou jen několik let. Pohyb pomáhá

Pacienti s vzácnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) žijí od diagnózy průměrně tři až pět let. Nemoc postihuje buňky v mozku řídící pohyb a zabraňují mu ovládat svaly. Delšímu přežití s touto neurologickou nemoci, jejíž příčina je neznámá, pomáhá pohyb a duševní zdraví. Novinářům to v úterý řekli zástupci spolku ALSA, který se komplexní péči o pacienty věnuje. Nemocí trpěli například britský fyzik Stephen Hawking nebo někdejší český premiér Stanislav Gross.

V Česku se odhaduje, že nemocných je asi 800. U každého pacienta nemoc postupuje různě, průměrně se ale dožívají několika let do diagnózy. Patnáct procent jich podle ředitelky spolku Evy Baborové přežije patnáct let. Neznámá příčina komplikuje hledání léku.

“Spousta pacientů umírá na to, že jim selže srdce nebo se udusí, proto je potřeba trénovat srdce a plíce. Pokud budou pečovat o tyto orgány nějakou fyzickou aktivitou, tak se jejich život může prodloužit,” řekl fyzioterapeut Milan Šebek. Nemocní postupně přicházejí o veškerý pohyb a nakonec mohou komunikovat pouze očima.

Zejména začátek nemoci po sdělení diagnózy je psychickou ranou pro pacienta a jeho rodinu. “Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého, člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou přirozenou reakcí, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat,” vysvětlila psychiatrička Jana Milerová. Dobrá psychická kondice podle ní život pacientům prodlužuje.

Jednotný systém péče neexistuje

Podle spolku neexistuje registr pacientů, ani jednotný systém péče. Podle Baborové se také teprve pracuje na českém překladu takzvaných guidelines, tedy mezinárodně uznaných doporučení pro léčbu pacientů.

Základem je péče neurologa, ve specializovaných centrech ve fakultních nemocnicích jsou k dispozici multidisciplinární týmy, kde se účastní fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista a odborník na paliativní péči o umírající.

Cílem spolku je dostupnost komplexní péče pro všechny pacienty, v Praze otevřel na jaře poradnu a do budoucna chce vybudovat i lůžkové zařízení. Má také půjčovnu pomůcek a mulfidisciplinární tým může jezdit i k pacientům domů. Chystá pro ně i pravidelný měsíční program. “Pacienti k nám budou moci docházet tři dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší,” dodala Baborová.

Na neděli 21. června připadá Světový den ALS. Na jejich podporu byla i známá výzva ze sociálních sítích Ice Bucket. V Češku pro ně spolek pořádá řadu akcí, na září plánuje druhý ročník plaveckého závodu ve Vltavě Prague City Swin.