Rádio srdcem pro Život dětem: Seznamte se s Filípkem

Filípek, 11 let: mukolopysacharidóza

Filípek byl do dvou let úplně normální kluk. Najednou si maminka začala všímat, že její syn dává nějak divně špičky k sobě, a proto zašla za dětskou doktorkou. Ta tvrdila, že je všechno v pořádku, že to Filípek všechno do pěti let dožene. A tak rodiče přestali syna úzkostlivě pozorovat a doufali, že se všechno zlepší. Ale opak byl pravdou, a proto si vyžádali kompletní vyšetření.  Lékaři byli bezradní, až jedna mladá doktorka vyjádřila podezření na nějaké metabolické onemocnění a odeslala Filípka do Prahy.

Po mnoha vyšetřeních se rodiče dozvěděli, že jejich syn trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidózou IV. typu. Při tomto krutém onemocnění není tělo schopné odbourávat látky zvané mukopolysacharidy, které jsou v těle běžně přítomny. Staré se odbourávají a nové vytvářejí. Jenže nemocní mukopolysacharidózou je odbourávat neumějí. A tak se postupně hromadí v buňkách a zhoršují příznaky. Rodiče se od lékařů dozvěděli, jak se bude nemoc vyvíjet, že jejich syn bude nakonec úplně ve všem odkázaný na ně, protože jednou přestane chodit, mohou mu selhávat plíce a třeba i srdce.

S tím se rodiče nedokázali smířit a prosadili si u zdravotní pojišťovny novou enzymatickou léčbu, která sice chlapce nevyléčí, ale dokáže zmírnit nebo zpomalit příznaky nemoci. Kromě toho musel Filípek podstoupit několik operací kyčlí a stále rehabilituje. Ve škole má samé jedničky a dělá rodičům velkou radost. Na své trápení rodina sama nezůstala. Podporují je jejich kamarádi, kteří vidí, že Filípek po enzymatické léčbě dělá velké pokroky. Určitě jim pomohou i s rekonstrukcí bytu, protože ten bude muset být pro Filípka bezbariérový. A právě s tím můžeme pomoci i my ostatní.

Generální partner koncertu je společnost LIDL – www.lidl.cz. Podpořit nemocné děti můžete i vy. Stačí zaslat dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 8 77 77. Děkujeme.

 

Galerie